Gebruik van palliatief zorgregister m.b.v. PaTz Portal of Zorgregister+

PaTz is vroegtijdig identificeren en proactief plannen van zorg. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van het palliatief zorgregister. Onder palliatieve zorg verstaan we zorg die niet gericht is op genezen, maar op kwaliteit van leven. PaTz betreft niet alleen de stervensfase, het omvat ook de mensen met meerdere chronische ziekten en de kwetsbare ouderen, die langer thuis blijven wonen.

Doel palliatief zorgregister

  • Door het zorgregister te gebruiken, word je gestimuleerd om na te denken over welke patiënten een palliatieve zorgbehoefte hebben.
  • Door het toekennen van een kleur word je gestimuleerd om na te denken over de urgentie en/of intensiteit en/of complexiteit van de palliatieve zorgbehoefte.
  • Door aan te geven of je een patiënt in het PaTz overleg wilt bespreken, word je gestimuleerd na te denken over vragen/ behoefte voor afstemming over deze patiënt.
  • Door overleden patiënten in het register te zien, word je gestimuleerd om de zorg in de laatste fase te evalueren (ADA, After Death Analysis).

Welk palliatief zorgregister: PaTz Portal of Zorgregister+?
Er zijn verschillende manieren om met een palliatief zorgregister te werken, namelijk:

PaTz Portal

voordelen:

  • Voldoet aan AVG eisen
  • Altijd maar 1 actuele versie
  • Verpleegkundigen hebben eenvoudig toegang

nadelen:

  • €70,- per jaar per groep (excl. BTW)
  • Apart inloggen (webapplicatie)

Zorgregister+

voordeel:

  • Gratis

nadelen:

  • Duidelijke afspraken nodig om AVG veilig te werken
  • Het moet op een veilige (en centrale) plek worden bewaard. Daarvoor kan bijvoorbeeld HAweb worden gebruikt. Het zorgregister is daardoor minder toegankelijk voor de verpleegkundige
  • Risico op circuleren van meerdere versies.

Hoe gebruik je de PaTz Portal of het Zorgregister+?

Het goed vullen en gebruiken van de PaTz Portal/het Zorgregister+ is cruciaal voor een goed PaTz overleg. Het zorgregister dient als ‘agenda’ voor de PaTz bijeenkomst.

  • Maak afspraken hoeveel patiënten je als groep opneemt in het zorgregister. Bijv. iedere deelnemer identificeert 2-3 patiënten met behulp van de Surprise Question.
  • Selecteer niet alleen patiënten in de stervensfase of in crisissituaties, maar ook patiënten waarbij je door tijdige afstemming problemen kunt voorkomen. Zie voor uitgebreide uitleg ‘In kaart brengen van patiënten die voor palliatieve zorg in aanmerking komen’.
  • Klik hier voor handige tools voor proactieve zorgplanning.
  • Bespreek of jullie bij de volgende bijeenkomst de focus willen leggen op een specifieke patiëntengroep.
  • Spreek af wie voorafgaand aan de bijeenkomst de portal/het zorgregister invult:
    • Voeren alle PaTz deelnemers zelf hun patiënten in?  Of
    • Sturen alle PaTz deelnemers informatie over hun patiënten naar één deelnemer (bijvoorbeeld de waarnemend voorzitter/notulist)? Dit voorkomt, bij gebruik van het Zorgregister+ , dat meerdere personen tegelijk in het register aanpassingen doen en dat meerdere versies ontstaan.
  • De kleurcodes geven de zorgzwaarte aan.  Meestal wordt de meeste tijd besteed aan patiënten waarbij de kleurcode verandert, van geel naar rood bijvoorbeeld: iemand heeft dan dagelijkse zorg nodig.
  • De voorzitter begeleidt de PaTz bijeenkomst. De waarnemend voorzitter/notulist werkt de portal/het register tijdens het overleg bij.
  • Ben je nog op zoek naar praktische uitleg over het invullen van het Zorgregister+? Op alle tabbladen van het Zorgregister+ vind je praktische tips & tricks terug.
  • Ben je benieuwd naar hoe de PaTz Portal praktisch werkt? Ga naar de PaTz Portal voor meer informatie.

Hoe kun je AVG-veilig met het Zorgregister+ werken?
Als je werkt met de PaTz Portal dan voldoe je automatisch aan de AVG-eisen. Voor het AVG-veilig werken met het Zorgregister+ zijn een aantal aanvullende aandachtspunten en tips:

  • Start een groep op HAweb – een besloten netwerk- en nodig de deelnemers van de PaTz groep hiervoor uit. Sla het zorgregister in HAweb op. Let op, voor wijkverpleegkundigen is HA-web alleen toegankelijk met een account, die ze op uitnodiging van een huisarts kunnen krijgen.
  • De waarnemend voorzitter/notulist kopieert het zorgregister naar een e-mail en stuurt dit aan de deelnemers. Zij vullen vervolgens de patiëntgegevens voor het aankomend overleg in en sturen dit, via beveiligde e-mail, terug aan de waarnemend voorzitter/notulist.
  • Een standaard e-mail is niet beveiligd/versleuteld. Verstuur het zorgregister daarom altijd via een beveiligde e-mail bijvoorbeeld via Zorgmail of Zivver; dan mogen er patiëntgegevens in het zorgregister worden vermeld. Bij onbeveiligde e-mails mogen geen patiëntgegevens worden vermeld; gebruik een code voor elke patiënt!
  • Vergeet het zorgregister niet van je persoonlijke schijf te verwijderen, zodra je deze in HAweb hebt opgeslagen/via beveiligde mail hebt verstuurd.

Zorgregister+: Hulp bij Excel
Heb je vragen over Excel? Kijk dan in dit document of jouw vraag hiertussen staat. Zo niet, neem dan contact met ons op via mail: info@patz.nu.

In kaart brengen van patiënten die voor palliatieve zorg in aanmerking komen
In iedere huisartspraktijk van ongeveer 2000 patiënten gaan per jaar gemiddeld 20 mensen dood (afhankelijk van de samenstelling van de populatie). Doordat met name ouderen langer thuis blijven wonen, verwachten we dat het aantal zal stijgen. In het register proberen we al die mensen op te nemen waarbij we inschatten dat de levensduur een jaar of minder zal zijn. Die komen ruwweg uit de volgende groepen:

Snelle achteruitgang
Er gaan ongeveer 5 mensen aan kanker dood per jaar in een huisartsenpraktijk met vaak een beloop van langzame achteruitgang, die per kankersoort kan variëren, tot aan een snelle verslechtering in het eindstadium. Dat beeld is het beknopt weergegeven beeld van de ‘standaard’ patiënt die palliatieve zorg nodig heeft. Zo is ook in de jaren ’60 van de vorige eeuw de palliatieve zorg ontstaan. En daarop is ook de meest gangbare palliatieve zorg afgestemd, zowel waar het specialistische zorg als hospicezorg betreft.

Achteruitgang met plotselinge dips
Deze groep, ongeveer 6 patiënten per huisarts per jaar, bestaat uit mensen die niet aan kanker maar voornamelijk aan het opgeven van een bepaald orgaan lijden, zoals hart-, long-, lever- of nierfalen. Het gaat hier vaak over een geleidelijke achteruitgang gedurende jaren met intermitterende exacerbaties. Er is regelmatig sprake van hospitalisatie en de laatste fase is vaak onduidelijk. Het is moeilijk te voorspellen welke exacerbatie de laatste zal zijn, zodat op het laatst de dood toch nog vaak onverwacht komt, met weinig voorbereiding voor de patiënt, zijn familie en de dokter. Deze patiënten missen vaak de palliatieve zorg die kankerpatiënten wel krijgen. Het is de uitdaging om door gebruik te maken van de surprise question en de prognostische indicatoren in te schatten hoeveel van deze patiënten waarschijnlijk in de ‘ruwe’ categorie van het laatste levensjaar vallen. Door dan hun behoefte aan zorg in kaart te brengen kan er veel gedaan worden aan palliatieve symptoom controle en ondersteuning van patiënt en familie. Bovendien kan respijtzorg besproken worden en vragen over omgaan met het levenseinde. Ook zouden dan sommige opnames vermeden kunnen worden, vooral in de terminale fase, en meer patiënten zouden in staat zijn het einde van hun leven te beleven waar zij dat willen.

Geleidelijke achteruitgang
Het betreft hier de groep (zeer) kwetsbare ouderen met multipele morbiditeit en orgaanschade en de groep dementerende ouderen. Het aantal sterfgevallen in deze groep bedraagt in een huisartsenpraktijk ongeveer 7-8 per jaar. In de groep kwetsbare ouderen neemt met het stijgen van de leeftijd de prevalentie van dementie toe hetgeen bijdraagt aan een verminderende conditie. Deze groep neemt in aantal toe en is waarschijnlijk over een paar jaar de grootste. Hun zorgvraag verschilt van die van de traditionele patiënt met palliatieve zorg. Er zal meer sprake moeten zijn van lange termijn ondersteuning met hulp voor de verzorgenden. Er zullen ook vaak langdurige opnames zijn. Maar ook hun behoefte aan goede zorg aan het eind van hun levensverhaal kan groot zijn ook al wordt dat vaak minder goed uitgesproken. Bijzondere aandacht is nodig voor de grote groep ouderen die overlijden in een verzorgingshuis.

Het bespreken van deze patiënten voor zover dat nodig is
Het palliatief zorgregister dient als agenda voor de PaTz bijeenkomst. Het is goed om elke patiënt even na te lopen, waarbij er meer aandacht geschonken wordt aan patiënten die steeds meer zorg nodig hebben (van kleur veranderen, bijvoorbeeld lichtblauw naar groen, van groen naar geel) of acute zorg nodig hebben. Afhankelijk van de grootte van de lijst en de geografie van de groep zullen er misschien andere keuzes moeten worden gemaakt. Tijdens het bespreken wordt gekeken of er voldoende informatie is over de wensen rond het levenseinde en over de toestand van de patiënt, dat er afspraken zijn over de zorg, de eventuele ondersteuning van de mantelverzorgers/ naasten en de inzet van vrijwilligers kan worden besproken. Belangrijk is het ook dat de overdracht naar de huisartsenpost goed is geregeld, om zoveel mogelijk voor continuïteit voor patiënten te zorgen. Daarbij dient het register als ondersteuning. In het kader van advance care planning is ook het regelen van voldoende voorraad medicatie thuis van belang, met name voor nachten en weekenden.

Definitie kleurcodering PaTz register
De kleurcodering in het PaTz register is een aanduiding die gebaseerd is op de mate van de urgentie en/of intensiteit en/of complexiteit van de zorgbehoeften (op basis van de vier dimensies, inclusief de naaste/mantelzorger).

Levensverwachting/prognose definitie

In de PaTz Portal kan een inschatting van de prognose levensverwachting worden aangegeven met de volgende categorieën:

  • Minder dan 1 maand
  • Minder dan 3 maanden
  • Minder dan een half jaar
  • Minder dan een jaar
  • Meer dan een jaar

Het inschatten van levensverwachting is notoir lastig en vaak onnauwkeurig, daar zijn wij ons terdege van bewust. De meerwaarde van dit item is dat men wel wordt uitgenodigd om even actief stil te staan bij de prognose. Dat kan helpen bij het maken van afspraken over proactieve zorgplanning.

De te verwachten zorg, aandachtspunten, etc
Deze worden na de PaTz bijeenkomst ingevuld door betreffende zorgverleners in een zorgplan (doorlinken naar document als voorbeeld). Tussen de PaTz bijeenkomsten door gaan de betrokken hulpverleners ermee aan de slag. De gemaakte afspraken, stand van zaken en eventuele knelpunten kunnen op een volgende PaTz bijeenkomst doorgenomen worden.

Evalueren als patiënt is overleden
Het is de bedoeling dat iedere overleden patiënt die in het PaTz Register voorkomt (kort) wordt nabesproken. Wat ging goed? En wat minder? Waar zitten verbeterpunten? En is het gelukt, voor zover dat mogelijk is, de wensen van patiënt en familie te vervullen? Dit is het moment om te bekijken of de coördinatie goed liep en of de onderlinge samenwerking in orde was. En het is het moment om af te spreken hoe de rouwbegeleiding voor familie en verzorgenden georganiseerd wordt. Uit deze besprekingen kunnen actiepunten of kennisproblemen voort komen die samen met de consulent opgepakt kunnen worden.