Palliatief zorgregister

PaTz is vroegtijdig identificeren en pro-actief plannen van zorg. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van het palliatief zorgregister (de webbased applicatie PaTz Portal of een Excel bestand). Met palliatieve zorg bedoelen we zorg die niet gericht is op genezen, maar op kwaliteit van leven. PaTz betreft niet alleen de laatste stervensfase, het omvat ook de mensen met meerdere chronische ziekten en de kwetsbare ouderen, die langer thuis blijven wonen.

Doel palliatief zorgregister

  • In kaart brengen van patiënten die voor palliatieve zorg in aanmerking komen.
  • Hierbij wordt via  kleur aangeven wat de mate van de urgentie en/of intensiteit en/of complexiteit van de palliatieve zorgbehoefte is.
  • Het bespreken van deze patiënten in het PaTz overleg.
  • Het houden van een evaluatie als een patiënt is overleden (ADA, After Death Analysis). Het palliatief zorgregister is in feite het belangrijkste stuk gereedschap van de PaTz groepen en dient als de ‘agenda’ van de bijeenkomst.

Wijze van invullen

  • Voorafgaand aan de PaTz bijeenkomst identificeren deelnemers 2 of 3 patiënten met behulp van de surprise question.
  • Deze patiënten worden doorgegeven aan de voorzitter of aan degene die het palliatief zorg register bijhoudt in de PaTz Portal of het Excel bestand (beveiligd volgens AVG opgeslagen bijvoorbeeld op HAweb.
  • De patiënten worden per deelnemer in een apart werkblad ingevuld.
  • Per bijeenkomst geven deelnemers aan welke patiënten ze bij de volgende PaTz bijeenkomst willen bespreken.

In kaart brengen van patiënten die voor palliatieve zorg in aanmerking komen
In iedere huisartspraktijk van ongeveer 2000 patiënten gaan per jaar gemiddeld 20 mensen dood (afhankelijk van de samenstelling van de populatie). Doordat met name ouderen langer thuis blijven wonen, verwachten we dat het aantal zal stijgen. In het register proberen we al die mensen op te nemen waarbij we inschatten dat de levensduur een jaar of minder zal zijn. Die komen ruwweg uit de volgende groepen:

Snelle achteruitgang
Er gaan ongeveer 5 mensen aan kanker dood per jaar in een huisartsenpraktijk met vaak een beloop van langzame achteruitgang, die per kankersoort kan variëren, tot aan een snelle verslechtering in het eindstadium. Dat beeld is het beknopt weergegeven beeld van de ‘standaard’ patiënt die palliatieve zorg nodig heeft. Zo is ook in de jaren ’60 van de vorige eeuw de palliatieve zorg ontstaan. En daarop is ook de meest gangbare palliatieve zorg afgestemd, zowel waar het specialistische zorg als hospicezorg betreft.

Achteruitgang met plotselinge dips
Deze groep, ongeveer 6 patiënten per huisarts per jaar, bestaat uit mensen die niet aan kanker maar voornamelijk aan het opgeven van een bepaald orgaan lijden, zoals hart-, long-, lever- of nierfalen. Het gaat hier vaak over een geleidelijke achteruitgang gedurende jaren met intermitterende exacerbaties. Er is regelmatig sprake van hospitalisatie en de laatste fase is vaak onduidelijk. Het is moeilijk te voorspellen welke exacerbatie de laatste zal zijn, zodat op het laatst de dood toch nog vaak onverwacht komt, met weinig voorbereiding voor de patiënt, zijn familie en de dokter. Deze patiënten missen vaak de palliatieve zorg die kankerpatiënten wel krijgen. Het is de uitdaging om door gebruik te maken van de surprise question en de prognostische indicatoren in te schatten hoeveel van deze patiënten waarschijnlijk in de ‘ruwe’ categorie van het laatste levensjaar vallen. Door dan hun behoefte aan zorg in kaart te brengen kan er veel gedaan worden aan palliatieve symptoom controle en ondersteuning van patiënt en familie. Bovendien kan respijtzorg besproken worden en vragen over omgaan met het levenseinde. Ook zouden dan sommige opnames vermeden kunnen worden, vooral in de terminale fase, en meer patiënten zouden in staat zijn het einde van hun leven te beleven waar zij dat willen.

Geleidelijke achteruitgang
Het betreft hier de groep (zeer) kwetsbare ouderen met multipele morbiditeit en orgaanschade en de groep dementerende ouderen. Het aantal sterfgevallen in deze groep bedraagt in een huisartsenpraktijk ongeveer 7-8 per jaar. In de groep kwetsbare ouderen neemt met het stijgen van de leeftijd de prevalentie van dementie toe hetgeen bijdraagt aan een verminderende conditie. Deze groep neemt in aantal toe en is waarschijnlijk over een paar jaar de grootste. Hun zorgvraag verschilt van die van de traditionele patiënt met palliatieve zorg. Er zal meer sprake moeten zijn van lange termijn ondersteuning met hulp voor de verzorgenden. Er zullen ook vaak langdurige opnames zijn. Maar ook hun behoefte aan goede zorg aan het eind van hun levensverhaal kan groot zijn ook al wordt dat vaak minder goed uitgesproken. Bijzondere aandacht is nodig voor de grote groep ouderen die overlijden in een verzorgingshuis.

Het bespreken van deze patiënten voor zover dat nodig is
Het palliatief zorgregister dient als agenda voor de PaTz bijeenkomst. Het is goed om elke patiënt even na te lopen, waarbij er meer aandacht geschonken wordt aan patiënten die steeds meer zorg nodig hebben (van kleur veranderen, bijvoorbeeld lichtblauw naar groen, van groen naar geel) of acute zorg nodig hebben. Afhankelijk van de grootte van de lijst en de geografie van de groep zullen er misschien andere keuzes moeten worden gemaakt. Tijdens het bespreken wordt gekeken of er voldoende informatie is over de wensen rond het levenseinde en over de toestand van de patiënt, dat er afspraken zijn over de zorg, de eventuele ondersteuning van de mantelverzorgers/ naasten en de inzet van vrijwilligers kan worden besproken. Belangrijk is het ook dat de overdracht naar de huisartsenpost goed is geregeld, om zoveel mogelijk voor continuïteit voor patiënten te zorgen. Daarbij dient het register als ondersteuning. In het kader van advanced care planning is ook het regelen van voldoende voorraad medicatie thuis van belang, met name voor nachten en weekenden.

Definitie kleurcodering PaTz register
De kleurcodering in het PaTz register is een aanduiding die gebaseerd is op de mate van de urgentie en/of intensiteit en/of complexiteit van de zorgbehoeften (op basis van de vier dimensies, inclusief de naaste/mantelzorger).

Levensverwachting/prognose definitie

In de PaTz Portal kan een inschatting van de prognose levensverwachting worden aangegeven met de volgende categorieën:

  • Minder dan 1 maand
  • Minder dan 3 maanden
  • Minder dan een half jaar
  • Minder dan een jaar
  • Meer dan een jaar

Het inschatten van levensverwachting is notoir lastig en vaak onnauwkeurig, daar zijn wij ons terdege van bewust. De meerwaarde van dit item is dat men wel wordt uitgenodigd om even actief stil te staan bij de prognose. Dat kan helpen bij het maken van afspraken over proactieve zorgplanning.

De te verwachten zorg, aandachtspunten, etc
Deze worden na de PaTz bijeenkomst ingevuld door betreffende zorgverleners in een zorgplan (doorlinken naar document als voorbeeld)

Tussen de PaTz bijeenkomsten door gaan de betrokken hulpverleners ermee aan de slag. De gemaakte afspraken en stand van zaken kan op een volgende PaTz bijeenkomst doorgenomen worden. Eventuele nieuwe knelpunten kunnen doorgenomen worden.

Evalueren als patiënt is overleden

Het is de bedoeling dat iedere overleden patiënt die in het PaTz Register voorkomt (kort) wordt nabesproken. Wat ging goed? En wat minder? Waar zitten verbeterpunten? En is het gelukt, voor zover dat mogelijk is, de wensen van patiënt en familie te vervullen? Dit is het moment om te bekijken of de coördinatie goed liep en of de onderlinge samenwerking in orde was. En het is het moment om af te spreken hoe de rouwbegeleiding voor familie en verzorgenden georganiseerd wordt. Uit deze besprekingen kunnen actiepunten of kennisproblemen voort komen die samen met de consulent opgepakt kunnen worden.