Kinderpalliatieve zorg: wie helpt jou als huisarts of wijkverpleegkundige?

Gelukkig komt het niet vaak voor dat kinderen of jongeren palliatieve zorg nodig hebben. Maar als je voor een ernstig zieke minderjarige zorgt en het stervensproces begeleidt, maakt dat vaak grote indruk. Je wilt optimale zorg bieden, zowel voor het kind als voor de ouders en andere naasten. Maar hoe doe je dat?

Een van de mogelijkheden is om in een PaTz bijeenkomst af te spreken dit als thema/ aandachtspunt te agenderen. Bijvoorbeeld met een casus van een PaTz deelnemer. In bijgevoegd document staan enkele vragen om dit gesprek met elkaar aan te gaan. Op deze wijze bereid je elkaar goed voor als deze situatie zich voordoet.

Ook het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg en de 7 regionale netwerken integrale kindzorg (NIK) hebben veel kennis en ervaring. Denk aan:

• Afstemming van de zorg tussen ziekenhuis en thuis.
• Delen van afspraken en gegevens via het individueel zorgplan.
• Deelname aan een online MDO.
• Organiseren van rouw- en verliesbegeleiding voor het kind/gezin.
• Onderwijs ondersteuningsmogelijkheden voor schoolgaande kinderen.
• Vinden van passende zorg in de buurt (bijvoorbeeld logeeropvang).
• Alle andere vragen die je hebt over kinderpalliatieve zorg.

De coördinatoren staan ook open voor een uitnodiging om bij een PaTz bijeenkomst te vertellen waarin zij kunnen ondersteunen. De coördinator in uw regio vindt u in dit overzicht).

Meer informatie over kinderpalliatieve zorg is ook te vinden op:

• Ervaringsverhalen van ouders.
• In de PaTz Toolkit
• Tweemaandelijkse nieuwsmail over ontwikkelingen in de palliatieve zorg waar u zich voor kunt inschrijven.